Diagnose Vs No Diagnose

Now that I’ve talked about both my kids’ diagnosis, let me talk about the time before we got them. The time when we started noticing that something was going on with our little G, and then how this impacted us later on, when it was obvious that little E would be receiving a diagnosis as well.

So, let’s go back in time……

As the pediatrician recommended Early Intervention (EI), I started looking for the help we needed, we certainly had more questions than answers, we were definitely not prepared for this, I mean we were talking about our little girl, the first born child in our marriage, how could this be happening? The doctor made very clear that many kids have speech delays, I mean, our child was exposed to three languages (English, Spanish and Vietnamese), so that could’ve been part of the delay, but also every appointments, I was going to the pediatrician, there is a questionnaire I had to fill out, and in there some of the questions where related to autism, so the sooner we looked into this the better.

Not too long after the doctor’s appointment G started receiving Early Intervention services, and I have to say that working with the ladies from South Bay has been one of the best decisions we’ve ever made as parents, at least for my family. At that time in my life I was a stay home mom (now I work somewhere else, but let me tell you! Staying at home its definitely a full time job, not like the one I have now, but FULL time, but let’s leave this story for another time…) I was lucky enough to stay at home and to see the team working with G, to see her progress as it was occurring, because I was there for every single one of her appointments, I was there to drop her off at playgroup and to go to any doctor or any other appointments that we had.

The EI team that worked with us, if you let me introduce them was formed by (drum roll please, as I present you the dream team): “A Developmental Specialist, a Speech Therapist, an Occupational Therapist, a Mental Health Clinician, a Toddler group Teacher and later on, we added a second developmental specialist”, and this is only the people that came to our house, but there were more people involved for the times she was going to playgroup.

Working with them I was able to ask all the questions that I had and I could put some of my fears into words and ask questions like:

  • Is she ever going to talk?
  • Will she be able to be independent?
  • What can I do to help her?
  • Will she ever call me mom?
  • Was this my fault?
  • What about our son?

And after E’s diagnosis, the scariest question was…. If we ever have another child, is he/she going to be autistic as well? (This question has remained unanswered)

And the list of questions was growing, there was always another question, some fear and uncertainty and I needed answers, I needed some comfort, I desperately needed to know that my girl was going to be alright even if I wasn’t with her. And we were not sold yet on the benefits of having a diagnosis, because off course that we wished that suddenly one day she was going to wake up and start talking like there was no tomorrow and all the doubts and worry were done, because the nightmare was over.

If this wasn’t enough, another debate came upon us; some people that my husband knows started telling him that having a diagnosis was going to label our child for life (this was on G’s times), that regardless of her development she was always going to be stigmatized for being autistic. So, imagine how we felt!!!… No parent wants their child to be treated differently, of course we never want our child to be discriminated against, so we started questioning if a diagnosis was the right thing for us, or if we could be enough to support our girl and help her to be at her best.

– A little parenthesis here, (I am talking about G because its the time when we had doubts about a diagnosis, after seeing all her progress and all the help she has received, we didn’t question too much when E was showing signs and I had to make an appointment at children’s hospital).-

But this is were the ladies from South Bay came to the rescue, they met with me as they were having regular appointments with G, days prior to the children’s hospital appointment, we met and talked about a diagnosis and they explained as much as they could, they never pushed us to look for the diagnosis, they simply worked with us as a family. But thanks to all their work I was able to understand the benefits of having a diagnosis and all the resources she could have access to (because there is a lot out there, we just needed to look for it, and to be honest sometimes its a long wait to get, but many times it’s worth it, specially if our children will benefit). the ladies explained to me that because of her diagnosis, G will be able to start school before time, so she could work on her skills, and that she will have an Individualized Educational Plan (IEP) that will ensure she receives all the support she could get and that it could be modified to meet her needs and to show her progress.

It took a lot of talking, understanding and thinking about what could be the best option and at the end I believe we made the right decision; after months of waiting for an appointment, she was finally seeing a doctor at the children’s hospital in Boston, were I sat with the doctor for a long time, we talked about G, one of the girls from EI was there with me and not only supported me but also gave good input about G’s development…

We came out of that office with a diagnosis…

I cried, and to be honest I was still afraid, but if this was something that my child has, I would be there to explore this uncertainty together, and so we have.

As parents we have to make the best decisions that will hopefully help our children, but also I had to understand and somehow learn that Autism doesn’t define my children, it’s just there, a small part of them. Because my children are amazing, silly, crazy at times (they got that from me), they love dancing and singing (too much singing happens in our house), they love fruits and dislike soggy cereal, they are my everything, and I am their proud mommy, forever.


Ahora que he hablado de el diagnostico de mis dos hijos, déjame hablar del tiempo antes de que fueran diagnosticados. El tiempo cuando empezamos a notar que algo pasaba con nuestra pequeña niña y como esto nos impacto un tiempo después cuando se hizo obvio que el pequeño E también recibiría un diagnostico.

Así que vayamos atrás en el tiempo……

Cuando el pediatra recomendó que buscáramos los servicios de Intervención Temprana (IT), empece a buscar por la ayuda que necesitábamos, en definitiva teníamos mas preguntas que respuestas pues no estábamos preparados para esto; o sea, estábamos hablando de nuestra pequeña niña, nuestra primera hija, como podría estar pasando esto? El doctor nos explico que muchos niños tardan desarrollar el habla, e inclusive nos menciono que en algunos casos, los niños que están expuestos a mas de un lenguaje (nuestros hijos están expuestos a Inglés, Español y Vietnamita en diferentes niveles) tardan un poco para usar cada uno; ademas, en cada cita con el doctor hay un cuestionario que necesito llenar y las preguntas poco a poco apuntaban hacia el autismo, así que necesitaba que un doctor viera a mi hija lo antes posible. (Uno especializado)

No mucho después de la cita con el médico, G comenzó a recibir servicios de Intervención Temprana (IT), y debo decir que trabajar con las señoras de South Bay ha sido una de las mejores decisiones que hemos tomado como padres, al menos para mi familia. En ese momento de mi vida estaba de ama de casa (ahora trabajo en otro lugar, pero déjame decirte, quedarte en casa es definitivamente un trabajo de tiempo completo, no como el que tengo ahora, pero a tiempo completo, pero dejemos esa historia para otro momento …) Tuve la suerte de quedarme en casa y ver al equipo trabajando con G, ver su progreso mientras ocurría, porque estaba allí para cada una de sus citas, estaba allí para dejarla en el grupo de juego e ir a cualquier cita con el doctor cualquier otra cita que tuviésemos.

El equipo de IT que trabajó con nosotros, si me permitieron presentarlos, fue formado por (tamborilero, por favor, mientras le presento el equipo de ensueño): “Especialista en desarrollo, terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, especialista en salud mental, Maestro del grupo de niños pequeños y más adelante, agregamos una segunda especialista en desarrollo “, y esta es solo la gente que vino a nuestra casa, pero hubo más personas involucradas los días en que iba a jugar al grupo.

Trabajando con ellos, pude hacer todas las preguntas que tenía y pude expresar algunos de mis miedos con palabras como:

  • ¿Alguna vez va a hablar?
  • ¿Podrá ella ser independiente?
  • ¿Qué puedo hacer para ayudarla?
  • ¿Alguna vez me llamará mamá?
  • ¿Fue esto mi culpa?
  • ¿Qué hay de nuestro hijo?

Y después del diagnóstico de E, la pregunta más aterradora fue … Si alguna vez tuviéramos otro hijo, ¿él / ella también será autista? (Esta pregunta no ha sido respondida)

Y la lista de preguntas crecía, siempre había otra pregunta, algo de miedo e incertidumbre y necesitaba respuestas, necesitaba algo de consuelo, necesitaba saber desesperadamente que mi niña iba a estar bien aunque Yo no estuviese con ella. Y aún no estábamos enteramente seguros de los beneficios de tener un diagnóstico, porque por supuesto que deseábamos que un día, de repente G se despertara y comenzara a hablar como si no hubiera mañana y todas las dudas y preocupaciones se hubieran solucionado, porque la pesadilla se terminó.

Si esto no fuera suficiente, otro debate vino sobre nosotros; algunas personas que mi esposo conoce comenzaron a decirle que tener un diagnóstico iba a etiquetar a nuestra hija de por vida (esto fue en tiempos de G), que independientemente de su desarrollo siempre iba a ser estigmatizada por ser autista. Entonces, ¡imagínense cómo nos sentimos! … Ningún padre quiere que su hijo sea tratado de manera diferente, por supuesto nunca queremos que discriminemos a nuestros hijos, así que comenzamos a preguntarnos si el diagnóstico era lo correcto para nosotros, o si podríamos ser suficientes para apoyar a nuestra niña y ayudarla a estar en su mejor momento.

– Un pequeño paréntesis aquí, (estoy hablando de G porque es el momento en que teníamos dudas sobre un diagnóstico, después de ver todo su progreso y toda la ayuda que ha recibido, no preguntamos demasiado cuando E mostraba signos y Tenía que hacer una cita en el hospital de niños) .-

Pero aquí fue donde las chicas de South Bay acudieron al rescate, se reunían conmigo mientras tenían citas regulares con G, inclusive días antes de la cita con el hospital de niños, nos reunimos y hablamos sobre un diagnóstico y me explicaron todo lo que pudieron, nunca nos presionaron para buscar el diagnóstico, simplemente trabajaron con nosotros como familia. Pero gracias a todo su trabajo pude entender los beneficios de tener un diagnóstico y todos los recursos a los que podría tener acceso (porque hay mucho por ahí, solo necesitamos buscarlo, y para ser honesta a veces es un larga espera para obtener, pero muchas veces vale la pena, especialmente si nuestros hijos se beneficiarán). Las chicas me explicaron que debido a su diagnóstico, G podría comenzar la escuela antes de tiempo, para poder trabajar en sus habilidades, y que tendrá un Plan Educativo Individualizado (PEI) que aseguraría que reciba todo el apoyo que ella necesite, ademas esto se modificaría para satisfacer sus necesidades y mostrar su progreso.

Nos tomó mucho tiempo conversar, entender y pensar sobre cuál podría ser la mejor opción y al final creo que tomamos la decisión correcta; Después de meses de esperar una cita, finalmente llegó, durante la cita en el hospital infantil de Boston, hablamos sobre G, hubo muchas preguntas y hablar sobre la vida de La Niña hasta el momento, ademas una de las chicas de IT estaba allí conmigo y no solo me apoyó, pero también dió su información sobre el desarrollo de G …

Salimos de esa oficina con un diagnóstico …

Lloré, y para ser sincera todavía tenía miedo, pero si esto era algo que mi hija tiene, estaría allí para explorar esta incertidumbre juntas, y así lo hemos hecho. Como padres tenemos que tomar las mejores decisiones que con suerte ayudarán a nuestros hijos, pero también tuve que entender y, de alguna manera, aprender que el autismo no define a mis hijos, simplemente está ahí, una pequeña parte de ellos. Porque mis hijos son increíbles, chistosos, locos a veces (heredado de mi), les encanta bailar y cantar (en nuestra casa se canta demasiado), aman las frutas y no les gustan los cereales empapados, son mi todo, y yo soy su orgullosa mami, por siempre.

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