The hard moments/ Los momentos difíciles

The ongoing issue… when people is:

  • Staring at the kids
  • Whispering around us
  • Giving looks
  • Giving opinions
  • Criticizing
    • Asking me to control my child (which I understand, but trust me, I am doing my best to keep my children under control and safe).

I think I might sound like I cannot control my children, like I can’t handle them when going out, like my children are just a pair of brats who doesn’t know how to act when going out, you know what?
I DONT CARE!

Uff, let me take a deep breath after saying that.

Going out with a child with autism CAN be a challenge, why? Well because they don’t act like you expect all the time. Let me tell you a scenario.

I signed up G for dancing lessons (Ballet and tap for little kids), this was the first time she was doing it, so yes off course that I was expecting it to be difficult, at least for a few classes. So the first day we get there and she starts crying because she doesn’t want to leave my side, I tried to assure her that everything was fine and that she would be having fun, the teacher was amazing and patience with her (Thank you Ms. Koiny!, G calles her like that) so I just had to suck it up and try to be calm myself as well, because it really is hard as a parent to see your child crying and not do anything.

I understand that a child crying is not what anybody is the most happy about, especially if a child crying makes your child to feel uneasy and start crying as well (because a couple times when G cried, other girls cried, at least one more with her), so yes, I got a lot of attention because my girl was crying, but what was I supposed to do? I was doing my best to calm her, I hugged her as many times as I could, give her kisses, walked with her, did everything the teacher and I would come up with to make her feel better, the teacher even used to carry her into class, but people was still staring and that was making me nervous, trust me, I am not a big fan of my children’s crying times neither, but I am gonna suck it up always and put on my zen face so my kids see that mommy is feeling confident and transmit as much confidence as I can manage, because that is what mommies do, try to comfort our kids in difficult times.

After talking with husband about how G was having a hard time at leaving my side and going into class, he suggested me to stop bringing her to the class, because it wasn’t worth it if she wasn’t enjoying, but I know how much G loves dancing, and how much she loves her tutu and we were not going to quit without trying our best, so I tried to maintain a routine, that even worked for me, but also for E, whom I had to drag with us to every single class and off course to recital at the end of the year.

After the time passed, the tears went away, and i discovered that I wasn’t wrong about not quitting just, because after a few classes, I notice how much fun she was having, maybe not all the time following the directions but she definitely loved the free dancing time. I notice the change in her, she started loving it even more, sharing with her friends from the class and the smile on her face was worth all the stress.

Unfortunately every class was a bit stressful, my little E can’t stay sitting for too long so I had to keep him busy so he would stay as calm as he could be.

I need to make a parenthesis here; there is something I haven’t say about E yet; every now and then he makes this noise (or noises, depending) that sounds like a seagull. Now imagine being in a quiet place and out of nowhere he just screams, not super loud and not for long periods of times, but he does it a few times and off course, who ever is around him would hear it, I know that who ever hears him will stare at us, and most of the time, people would think that he is misbehaving, or that me as a parent I am not doing anything to control my child, but what the people doesn’t know is that my son doesn’t speak, and that those noises is the closest we have to hearing a sound from him.

This being said…. He did that during G’s recital.

Him and I were seating and I tried everything I could to keep him ok, to help him be able to stay during the show and I was very successful about it, until I was not. Towards the end of the show he started getting restless and the seagull noise started, then people started to look at us, I have to say that I understand that the noise was not pleasant, but I payed for my ticket and his to be there, so we had the right to be there to see G dance. Like I mentioned the noise is not one after the other but is a bit constant, lets say one scream every 2-3 minutes; people was looking at us and I started feeling the pressure but we were there to see a dancing show and the music was loud, no dancer could hear him but I do understand that its not something you want to be hearing. After a couple songs I notice how more and more people was turning and staring longer and giving looks. I was a nervous wreck, but funny enough E seemed ok, he was actually enjoying the music, then the couple next to me say: “MAKE HIM BE QUIET” ….

Now let me tell you, I always apologize, for everything, to everybody. I definitely understand that nobody wants to hear a loud kid, I get it, and I am the mother of -2- loud kids ( I am also a loud person at times, specially when singing in the house), but that day I wasn’t having it. My son was enjoying the show, and this was his way of showing it, so I turned to the couple and say: -“NO, he is not going to be quiet, he is autistic and is enjoying”- then turned back to my son (at this point I had tears in my eyes because I was upset) and give him a snug and continue to enjoyed the show.

I have to say, it felt amazing to say what I say and to feel ok about it, because I get it, it’s annoying, but we were there to enjoy the show as well as everybody else and so we did. My daughter had an awesome time dancing, and my son had an awesome time hearing the music, I don’t have to be sorry because I am not going to keep my son inside my house just so he doesn’t bother other people. I am not trying to be an awful person, I am just trying to be a good mother, a mother who understand that her son can not speak but somehow he is communicating the happiness that music gives him (because my kids LOVE music, singing and dancing).

I wish this could reach as much people as possible who doesn’t understand how difficult it is when you are staring and judging. Autistic kids don’t wear a shirt that says I’m autistic and I’ll act different, moms of autistic kids don’t enter everyplace saying, I am sorry for everything that may happen next because my son/ daughter is autistic and he/she may bother you.

I am sorry that it bothers you, but I am not sorry my kid is being him or herself.


El problema constante…. cuando la gente:

  • Se le queda viendo a los niños
  • Cuchichean alrededor de nosotros
  • Echan miradas
  • Dan opiniones no solicitadas
  • Critican
  • Me piden que controle a mi hijo (lo cual puedo entender, pero créeme, estoy haciendo lo mejor que puedo para mantener a mis hijos bajo control y a salvo.

A riesgo de sonar como si no pudiera controlar a mis hijos, como si no pudiera manejarlos cuando salgo, como si mis hijos fueran solo un par de niñitos que no saben cómo actuar cuando están en lugares públicos , ¿sabes qué?

¡NO ME IMPORTA!

Uff, déjame tomar una respiración profunda después de decir eso.

Salir con un niño con autismo PUEDE ser un desafío, ¿por qué? Bueno, porque no todo el tiempo actúan como uno espera. Déjame contarte un escenario.

Inscribí a G en clases de baile (ballet), esta era la primera vez que ella lo hacía, así que claro, que esperaba que fuera difícil, al menos por algunas clases. Así que el primer día que llegamos allí y ella comenzó a llorar porque no quería separarse de mi lado yo traté de asegurarle que todo estaba bien y que ella se estaría divirtiendo, la maestra fue increíble y tuvo paciencia con ella (Gracias ¡La Srita. Koiny !, G la llama así) así que solo tuve que aguantar e intentar calmarme también, porque realmente es difícil para uno como padre el ver llorar a tu hijo y no hacer nada.

Entiendo que un niño llorando no es lo que más le gusta a nadie, especialmente si el hecho de que un niño llora hace que otro niño se sienta incómodo y comienza a llorar también (porque un par de veces, cuando G lloraba, lloraban otras niñas), así que sí, recibí mucha atención porque mi niña estaba llorando, pero ¿qué se suponía que debía hacer? Estaba haciendo todo lo posible por calmarla, la abracé todas las veces que pude, le di besos, caminé con ella, hice todo lo que la maestra y yo creímos conveniente para hacerla sentir mejor, la maestra incluso solía llevarla en la clase en brazos, pero la gente seguía mirándome fijamente y eso me ponía de los nervios, or que sabia que estaban juzgándome, créanme, yo tampoco soy una gran admiradora del llanto de mis hijos, pero siempre me aguanto y pongo mi cara de meditación y tranquilidad para que mis hijos vean que mami se siente segura y trato de transmitirles tanta confianza como puedo, porque eso es lo que hacen las mamás, tratar de consolar a nuestros hijos en tiempos difíciles.

Después de hablar con mi esposo sobre cómo a G le estaba costando bastante separarse de mi para entrar a la clase, me propuso que dejara de llevarla a la clase, porque no valía la pena si ella no estaba disfrutando, pero sé cuánto le gusta a G bailar, y cuánto ama su tutu y nosotros no vamos somos del tipo que se rinde sin hacer todo lo posible, así que traté de mantener una rutina, que incluso funcionó para mí, al igual que para E, a quien tuve que arrastrar con nosotros a todas las clases y por supuesto al recital a fin de año, pero ya llegare a esa parte. . .

Después de que pasó el tiempo, las lágrimas desaparecieron, y descubrí que no me equivocaba seguir intentando sin rendirnos, porque después de algunas clases, noté lo mucho que la niña se divertía y lo bien que la pasaba, tal vez no todo el tiempo siguiendo las instrucciones, pero ella definitivamente disfrutaba el rato de baile libre. Noté el cambio en ella y como ella comenzó a amarlo aún más, compartir con sus amigas de la clase y la sonrisa en su rostro valió la pena todo el estrés.

Desafortunadamente, cada clase era un poco estresante, mi pequeño E no podía permanecer sentado por mucho tiempo, así que tuve que mantenerlo ocupado para que se mantuviera tan calmado como fuera posible.

Necesito hacer un paréntesis aquí; hay algo que aún no he dicho sobre E; de vez en cuando hace este ruido (o ruidos, dependiendo) que suena como una gaviota. Ahora imagina estar en un lugar tranquilo y de la nada solo grita, no es súper ruidoso y no por largos períodos de tiempo, pero lo hace un par de veces y, por supuesto, quien lo rodee lo oirá, sé quién sea que lo escuche nos mirará fijamente, y la mayoría de las veces, la gente piensa que él se está portando mal, o que yo como madre no estoy haciendo nada para controlar a mi hijo, pero lo que la gente no sabe es que mi hijo no habla, y esos ruidos es lo mas cerca que tenemos de escuchar un sonido de él.

Dicho esto … Debo decir que lo hizo durante el recital de G.

Él y yo estábamos sentados e intenté todo lo que pude para mantenerlo bien, para ayudarlo a poder permanecer durante el show y tuve mucho éxito al respecto, hasta que el ya no aguanto mas. Cerca del final del espectáculo comenzó a inquietarse y comenzó el ruido de gaviota, luego la gente comenzó a mirarnos, debo decir que entiendo que el ruido no fue agradable, pero pagué mi entrada y la suya para estar allí, entonces teníamos el derecho de estar allí para ver a G bailar. Como mencioné, el ruido no es uno después del otro sino que es un poco constante, digamos un grito cada 2-3 minutos; la gente nos miraba y comencé a sentir la presión, pero estábamos allí para ver un espectáculo de baile y la música era ruidosa, ningún bailarín podía escuchar a E, pero entiendo que no es algo que quiera escuchar. Después de un par de canciones, noté cómo cada vez más personas se volvían y miraban más tiempo y nos volvían a mirar. Estaba un poniéndome mas nerviosa, pero lo gracioso es que E parecía estar bien, en realidad estaba disfrutando de la música, entonces la pareja que estaba sentada a mi lado me dijo: “HAZ QUE SE CALLE”…

Ahora déjame decirte, YO siempre me disculpo, por todo y con todos. Definitivamente entiendo que nadie quiere escuchar a un niño ruidoso, lo entiendo, y soy la madre de -2- niños ruidosos (a veces soy una persona ruidosa, especialmente cuando canto en la casa), pero ese día no lo iba a soportar. Mi hijo estaba disfrutando del espectáculo, y esta era su manera de mostrarlo, así que me volví hacia la pareja y le dije: “NO, él no va a estar callado, es autista y está disfrutando”, y luego voltee a ver a mi hijo (en este punto tenía lágrimas en los ojos porque estaba frustrada ) le di un abrazo y trate de seguir disfrutando del espectáculo.

Tengo que decir que fue increíble decir lo que dije y me sentí bien al respecto, porque lo entiendo, es molesto, pero estábamos allí para disfrutar el recital como todos los demás, y así lo hicimos. Mi hija se divirtió mucho bailando, y mi hijo la aso muy bien escuchando la música, no tengo que lamentarlo porque no voy a mantener a mi hijo dentro de mi casa para que no moleste a otras personas. No intento ser una persona horrible, solo trato de ser una buena madre, una madre que comprende que su hijo no puede hablar, pero que de alguna manera le está comunicando la felicidad que la música le brinda (porque a mis hijos les ENCANTA la música, el canto y el baile).

Me encantaria que esto llegue a tanta gente como sea posible, gente que no comprenda cuán difícil es cuando miras y juzgas. Los niños autistas no usan una camisa que diga =SOY AUTISTA y actuaré diferente=, las mamás de niños autistas no entran por todas partes diciendo: “Lo siento por todo lo que pueda pasar porque mi hijo / hija es autista y él / Ella puede molestarte. Lamento que te moleste, pero no me arrepiento de que mi hijo sea EL mismo.

Uno nunca puede saber por que otra persona esta pasando, por eso estaría increíble si antes de juzgar tratáramos de entender, si pudiésemos ponernos en el lugar de alguien mas antes de hacer que quien ya de por si la está pasando mal, la pase aun peor.

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